“那個小姑娘是誰？”父親指著薛舒的背影問母親，薛舒意識到父親已經(jīng)把她忘記了。

2012年春天，剛滿70歲的父親患上了阿爾茨海默病，女兒薛舒親歷著父親的衰退，眼看著他把回家的路遺忘，把妻子兒女當(dāng)成陌路，直至失智、失能，最后住進(jìn)了醫(yī)院。

“除了陪伴和照顧他，我還能做什么？”身為作家的薛舒，出于職業(yè)習(xí)慣，開始記錄父親患病后的生活、對父輩青春的想象以及在醫(yī)院里與護(hù)工和病友的交往。

2020年父親去世后，她開始梳理自己這些年的文字?！靶≌f的虛構(gòu)已經(jīng)無法承擔(dān)我的焦躁，我必須毫不隱藏地袒露以及宣泄”，今年年初，薛舒將舊作《遠(yuǎn)去的人》《太陽透過玻璃》合在一起，出版了非虛構(gòu)作品“生命兩部曲”《當(dāng)父親把我忘記：隱秘的告別》《生活在臨終醫(yī)院：最后的光陰》，記錄下一個家庭面對變故時的沉痛與重負(fù)，并將目光投向更廣大的社會圖景，為我們呈現(xiàn)了當(dāng)下中國社會老齡化的真實(shí)現(xiàn)狀與困境。

近日，薛舒就新作接受齊魯晚報記者專訪，暢談新書的寫作以及關(guān)于生老病死的話題。

《當(dāng)父親把我忘記：隱秘的告別》

《生活在臨終醫(yī)院：最后的光陰》

薛舒 著

單讀｜上海文藝出版社

薛舒近照

“挖傷疤”  

齊魯晚報：您之前出版的作品更多是小說，為什么會想到以非虛構(gòu)的方式記錄下父親患病后的生活，以及在醫(yī)院里的經(jīng)歷？這跟以往的寫作有什么不同的感受嗎？

薛舒：我本來住在距離父母家六七十公里之外的杭州灣，父親生病后我一天到晚要來回奔波，后來干脆住在父母家里了。

父親的病情把我們搞得焦頭爛額，基本上他只要是醒著的時候都在鬧，我沒有時間更沒有精力寫作了。但寫作是我的工作，我已經(jīng)形成了每天打字的習(xí)慣，于是我開始像寫日記一樣去記錄老爸的變化。

除此之外，這也是我宣泄情緒的出口。每天看著老爸的病情逐漸加重，我心里充滿了無奈和焦慮，也沒有辦法在老媽面前抱怨，更不想向其他人傳遞這種負(fù)面能量，于是出于職業(yè)習(xí)慣，我就把自己的抱怨記錄下來，同時也記錄下很多其他內(nèi)容。

寫了一段時間后，我發(fā)現(xiàn)這些記錄自然而然地有了書的雛形，經(jīng)過調(diào)整梳理，最終呈現(xiàn)出這兩本作品。

齊魯晚報：阿爾茲海默病已被醫(yī)學(xué)證明是不可逆轉(zhuǎn)的記憶喪失性疾病，近些年國內(nèi)也有不少作家以阿爾茨海默病患者家屬的身份，寫下了個人的經(jīng)歷。您認(rèn)為這樣的寫作，意義何在？

薛舒：不論是小說寫作，還是其他創(chuàng)作，剛開始我很少會去思考對于他人的意義。傳遞思索、批判或者觀念上的沖突矛盾是寫作者的責(zé)任。作為一名作家，我一定是感到“不吐不快”，因此要去寫。

作為我個人，寫作是有治愈作用的，可以舒緩我在父親患病期間的郁悶情緒。非虛構(gòu)寫作不是把事情從頭到尾、事無巨細(xì)地記述下來，而是事情原原本本就在那里，你去挑選對你而言重要的部分放在書里。

在《當(dāng)父親把我忘記：隱秘的告別》這本書中，我記錄父親患病的同時，也在梳理家庭的過往，尋找父親患病搞得我如此痛苦的原因。在這個過程中，我又尋找到了很多愛和幸福的感覺。

其實(shí)，我們在經(jīng)歷人生痛苦的過程當(dāng)中，已經(jīng)被痛苦掩蓋到發(fā)現(xiàn)不了愛、發(fā)現(xiàn)不了幸福，這是不對的。在寫作的過程中，我發(fā)現(xiàn)我還是我，還是有愛、有幸福。

書出版之后，有很多讀者跟我產(chǎn)生了共鳴。當(dāng)你把內(nèi)心的“不吐不快”說出來的時候，別人也感受到了他們想要表達(dá)的那些情緒。

齊魯晚報：書寫“阿爾茨海默病”的多為女作家，鮮見男性作者。您如何看待這一現(xiàn)象？

薛舒：你不說我還沒有注意到，好像書寫“阿爾茨海默病”的男作家確實(shí)少一些。因?yàn)槲仪∏缮頌榕裕也恢廊绻沂悄行缘脑?，是否會去記錄我老爸的情況。

我身邊也有一位男作家，他在看了我關(guān)于父親患病的寫作之后，也用較短篇幅寫了一些他同患阿爾茨海默病的母親的事情，發(fā)表在報刊上。我覺得他寫得也很好，與我的角度不同，他沒有像我那樣事無巨細(xì)地把事情的發(fā)生、發(fā)展以及細(xì)節(jié)寫下來，他更多探討的是內(nèi)在的問題。

比如他媽媽臨終前不會講話了，也不認(rèn)識所有人了，但嘴里總是會發(fā)出一種類似于流水的“嘩嘩”聲，他不明白這是什么意思。后來他想到，也許是母親出生在江南水鄉(xiāng)，老家旁邊有一條河，如同生命回歸到了最初的樣子。他在追溯，在想象，可以理解為一種情懷或者說是對母親的感情。

男女作家的表達(dá)方式不同，觀察視角不同，但各有各的妙處。

齊魯晚報：創(chuàng)作就是一次回溯，想起過往，比如與父親吵架，現(xiàn)在還會不會覺得很傷心？您曾提到美國作家桑德拉·駱的文章《我為什么希望我父親死去》，與那位作家的經(jīng)歷幾乎一樣——父親破壞了自己的生活，自己必須拋棄一切事情去照顧他，您也同樣有著矛盾的內(nèi)心情緒變化。您最終與自己和解了嗎？如何做到的？

薛舒：其實(shí)不管是寫我父親的事情，還是寫別的事情，都是在“挖傷疤”。

很多人認(rèn)為寫小說可以借用虛構(gòu)的人名和情節(jié)，但其實(shí)創(chuàng)作的過程也是在寫自己內(nèi)心。只不過寫小說的時候，我可以隱藏在“虛構(gòu)”的后面，而當(dāng)我告訴別人這是一本非虛構(gòu)作品時，我需要承擔(dān)所有的質(zhì)疑、批評以及挖掘自己人性弱點(diǎn)帶來的羞恥感。

我認(rèn)為不用和解。我剛看到桑德拉·駱的文章時淚流滿面，并不是說我要逃避這件事情或者說我同意她“希望我父親死去”，而是覺得終于有人把我內(nèi)心的焦慮和痛苦說出來了。父親患病，我卻束手無策，這真的是一件特別令人焦慮的事情。

這篇文章給予我一種撫慰，讓我覺得哪怕有過一些閃念也并沒有錯，這是人正常的想法。因此我也會更多地理解我母親，而不是站在道德高地上批評她，她也會有逃避心態(tài)，要理解人性。

精神的故鄉(xiāng)  

齊魯晚報：書中提到，父親患病后總是反復(fù)表示想要“回家”，在回到故鄉(xiāng)沙洲后，父親待人接物都很得體，病癥也并不明顯。您如何理解父親口中“家”的概念？

薛舒：其實(shí)我父親腦子里面的都是他年輕時候的記憶，現(xiàn)在的、眼前的都忘記了。

比如說我弟弟，他知道自己有個兒子，當(dāng)我弟弟人高馬大地站在他眼前，他卻不認(rèn)識了，他腦中只有我弟弟小時候的樣子。

同樣，父親要回老家，但鄉(xiāng)下也已改變，不再是他童年時的樣貌，他也不認(rèn)識現(xiàn)在的老家了。

我父親16歲到上海，老家是他的責(zé)任。

他是很有哲學(xué)悟性的人，教育我和弟弟要懂得付出才能有所收獲。父親骨子里有很多對自我的要求，比如當(dāng)著眾人的面，一定要保持優(yōu)雅體面，不能表現(xiàn)出恐懼或者逃避。在他患病后，有人跟他敘舊或者開玩笑，雖然他講不出具體的內(nèi)容，但依然會得體地回應(yīng)，保持著一貫的、在人前的體面。

可以說他的世界觀沒有任何問題，只是沒有“方法論”了。丟失了具體的記憶，但他仍然記得那些抽象的東西。

對于我們普通人來說，我們講的家，是住在房子里，身邊有親人陪伴。而我父親生病后，已經(jīng)逐漸忘卻了朝夕居住的房子、家具以及眼前的親人。在精神層面上，眼前的具體東西和父親腦子中的“家”已經(jīng)錯位了。

每個人都有現(xiàn)實(shí)的家和精神故鄉(xiāng)，我們可以兩相結(jié)合在現(xiàn)實(shí)中找到寄托，但是他失去了具體的記憶，大腦中只剩下零落的碎片，他苦苦追尋精神上的故鄉(xiāng)，但其實(shí)是無法找到的。

齊魯晚報：書中多次提到阿爾茨海默病患者的愛與尊嚴(yán)，您希望社會上的人如何去關(guān)愛他們？

薛舒：我老爸那么愛面子的人，最后卻那么不堪地呈現(xiàn)在別人面前。他一開始剛發(fā)病時，比如家里有關(guān)系很近的親戚結(jié)婚，我們都不敢?guī)鱿?，等到疾病后期的時候，他已經(jīng)不會跟你鬧了，只會跟著到處跑，但是我想他也不愿被人看到自己佝僂著身軀的樣子。

我們還很留戀正常狀態(tài)時的老爸，因此會說他失去尊嚴(yán)了。

可是隨著病情的發(fā)展，我個人覺得“尊嚴(yán)”這件事情太奢侈了。能夠讓患者有所照顧，有所依托，不傷害到自己、不走丟，干干凈凈地躺在床上，這才是最現(xiàn)實(shí)的問題，能讓他少一點(diǎn)痛苦就已經(jīng)很好了。

尊嚴(yán)到底是什么？需要給誰尊嚴(yán)？我們健康的人把尊嚴(yán)看得那么重，但當(dāng)生存都成問題時，怎么活下去才是關(guān)鍵。

齊魯晚報：《當(dāng)父親把我忘記：隱秘的告別》寫得特別坦誠，真實(shí)呈現(xiàn)了一個家庭面對疾病沖擊后的不堪。以您個人的經(jīng)歷，家有阿爾茲海默病患者，您認(rèn)為作為家屬，最需要做的是什么？

薛舒：我覺得很難去告訴親人剛患病或者正在遭遇阿爾茨海默病的病人家屬應(yīng)該要注意些什么。很多人問過我這個問題，實(shí)際上，每個病人發(fā)病時出現(xiàn)的癥狀都各有不同。我唯一能說的是，請堅強(qiáng)一些，一定要挺過去。

面對問題，第一，很難逃避，阿爾茨海默病目前不存在有效的藥物或者治療方法，患者會一天天把你忘記，逐漸忘掉一切，要做好心理準(zhǔn)備；第二，自己不要先崩潰，如果經(jīng)濟(jì)條件允許，可以請專業(yè)護(hù)工或者到療養(yǎng)院護(hù)理。

為生存而勞動的人  

齊魯晚報：在醫(yī)院里，很多老年病人的最后一程，陪伴他們的往往不是自己的兒女，而是護(hù)工。除了父親、病友，照護(hù)人員也算是朝夕相處的“家人”了，或者可以說是處在同一戰(zhàn)線的“戰(zhàn)友”，您如何看待醫(yī)院護(hù)工這個群體？

薛舒：對于護(hù)工群體，第一我覺得他們不可或缺，第二我最大的擔(dān)憂在于護(hù)工會越來越少，現(xiàn)在護(hù)工很稀缺。在照顧老爸的過程中，我們一開始想請住家保姆，但是有很多住家保姆不愿意照顧有病人的家庭，尤其是失去生活自理能力的病人。老齡化越來越嚴(yán)重，護(hù)工卻越來越少。

我發(fā)現(xiàn)許多家屬在對待護(hù)工這件事上都特別矛盾。我們對護(hù)工有所求，表現(xiàn)出一種戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢、小心翼翼，不敢得罪護(hù)工，就怕護(hù)工把壞情緒施加到自己的親人身上，還要賠笑臉，跟對方搞好關(guān)系，而一轉(zhuǎn)身就在任何場合吐槽他們。我相信，他們也能感受得到病人家屬在與他們相處時是否有誠意。

我最擔(dān)憂的就是越來越?jīng)]人愿意干這樣的活了，所以，如果病人家屬能給他們多一點(diǎn)溫暖和善解人意，也許他們就會打消對這份工作的哪怕一點(diǎn)點(diǎn)猶豫吧。

齊魯晚報：女護(hù)工潑辣的性格、熱烈的情緒，讓您感受到，經(jīng)常與死亡打交道的她們不懼怕死亡。而我們很多人，在親友離世后，往往會陷入悲傷、遺憾、內(nèi)疚的情緒中難以自拔。您認(rèn)為怎樣的死亡教育，會幫助我們認(rèn)知死亡、認(rèn)識生命？

薛舒：沒有人一開始就會那么坦然地面對死亡，生存的需求大大超過了對死亡的恐懼。護(hù)工以此謀生，他們不怕死亡其實(shí)是被逼出來的。死亡是生命的自然結(jié)果，每個人都會遇到。

不同的宗教信仰，對于死亡有不同的看法。但是我們中國人特別重視親情，親人的離世對我們來說是一件很痛苦的事情。

我在醫(yī)院里老爸的病床前守了那么多年，經(jīng)?？粗彺瞾砹擞挚眨乙仓饾u變得內(nèi)心強(qiáng)大起來。

齊魯晚報：您對自己的養(yǎng)老有沒有什么規(guī)劃？現(xiàn)在的00后一代，有不少人是“不婚不育主義”，對于這部分人的患病、養(yǎng)老問題，您是否會感到擔(dān)憂？

薛舒：我特別認(rèn)同人老了應(yīng)該去養(yǎng)老院。我的兒子是1995年的，我不希望我老了以后，他為了照顧我而失去自我。傳統(tǒng)觀念上認(rèn)為送父母去養(yǎng)老院是一種很不孝順的行為，但孩子們都很年輕，他們有自己的人生理想和社會責(zé)任。

其實(shí)不論是否選擇婚姻，孤獨(dú)地老去是每個人都需要面對的問題。對于我們而言要做好準(zhǔn)備，老年人越來越多，去養(yǎng)老院是一種必然的選擇。

文章來源：齊魯晚報

作者：劉宗智