老年艾滋病病毒感染者,易被忽視的群體

楊曉露 譚琪欣 劉靜怡2023-12-07 15:18

這個周末對李富(化名)來說非常重要,幾經(jīng)請求,家人終于同意他看看小外孫了。小外孫見到李富十分興奮,嘴里喊著外公,歡天喜地地撲向他。李富愣了一下,躲開了。小外孫一臉茫然,他不知道從什么時候開始,很難見到外公,也不知道為什么,外公不再抱他了。

“我真想把他抱在懷里,但是我不敢?!苯衲?2歲的李富是一位艾滋病毒(HIV)感染者,在積極地治療下,他病情控制得很好,但不能和心愛的小外孫親近是他心里最大的傷?!叭f一呢?”盡管他知道艾滋病不會通過擁抱傳播,這個念頭還是在他腦海里縈繞。

12月1日為世界艾滋病日,根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義,50歲及以上的感染者即為老年艾滋病病毒感染者,在我國,老年艾滋病病毒感染者的數(shù)量正在上升。據(jù)中國艾滋病/性病預(yù)防控制中心統(tǒng)計,我國每年新報告的艾滋病病毒感染者及病人中,50歲及以上病人占比從10年前即2011年的22%,上升到2020年的44%。第一批發(fā)現(xiàn)的艾滋病病毒感染者正在老去,新發(fā)的感染者中老年人群數(shù)量也在增加。

他們無需再擔(dān)心如何活下來

今年68歲的老袁(化名)是北京佑安醫(yī)院感染中心門診主任醫(yī)師李在村在1996年開始艾滋病臨床診療后接診的第一批艾滋病病毒感染者。至今20余年間,老袁每年都會定時來他的門診“報到”。

持續(xù)服藥多年,老袁體內(nèi)的病毒載量已經(jīng)為0,身體各項指標(biāo)均良好。老袁愛拍視頻,頤和園的水結(jié)冰了、長城邊上漫山遍野的野花開了、香山的楓葉紅了……日常生活中的每個生動片段都被一一記錄。李在村閑時會特地點開看,他覺得老袁是“特別熱愛生活的人”。

北京協(xié)和醫(yī)院感染內(nèi)科主任李太生今年60歲了,和他一同邁過花甲之年的,還有上個世紀(jì)90年代初就在北京協(xié)和就診的艾滋病病毒感染者們。李太生提起導(dǎo)師王愛霞最早診斷的兩名艾滋病病毒感染者,他們自1991年接受治療至今,已70多歲,艾滋病病毒抑制良好,帶病生存32年間,成了家還立了業(yè)?!八麄儾还饣钪?,而且活得很好?!崩钐锌?/p>

“艾滋病治療進入‘雞尾酒療法’時期后,艾滋病病毒感染者的壽命顯著提高。以艾滋病更優(yōu)化治療乃至治愈為目標(biāo)的研發(fā)仍在不斷精進?!崩钐嬖V記者,只要盡早正規(guī)治療,艾滋病病毒感染者的預(yù)期壽命可以跟普通人相差無幾。

除了不斷涌現(xiàn)的新治療方案,不斷完善的醫(yī)保政策,也減輕了老年感染者的經(jīng)濟負擔(dān)。李在村給健康時報記者算了一筆賬:以前國際上新上市的一款治療艾滋病的藥,感染者購買大概需要4000多元每月,后來降到3600多元,大概兩年前這款藥進了醫(yī)保,價格降到1100元左右,醫(yī)保還能報銷75%,也就是說,一個月只用400多元錢,就能用上全世界最優(yōu)化的方案?!爸灰M早發(fā)現(xiàn)并規(guī)范服藥,感染者能完全回歸社會,擁有跟普通人一樣的平凡日子,安享晚年?!崩钤诖宸磸?fù)提及。

他們“消失”在隨訪簿里

陳慶(化名)確診時已經(jīng)56歲,很長一段時間里,他都瞞著家人,偷偷面對艾滋病。孩子已經(jīng)去外地上學(xué),與妻子的感情平穩(wěn),他不想讓自己的家庭走向破裂。每次吃藥,陳慶都會躲到衛(wèi)生間或廚房。

背負的心事讓他無比疲倦。有一次,實在無法承受的他來到李在村的診室,在醫(yī)生面前,他淚流不止,嚎啕大哭。越來越多的老年感染者涌入艾滋病治療診室。“現(xiàn)在我們門診中,有一半以上都是老年艾滋病病毒感染者?!碧崞疬@個數(shù)字,李太生憂心忡忡,老年艾滋病病毒感染者往往檢測發(fā)現(xiàn)晚,問題突出,死亡風(fēng)險高,是艾滋病防控的重點人群。

而與此同時,醫(yī)生們觀察到,相對于年輕感染者,老年新發(fā)感染者們的“病恥感”尤為強烈。為了不讓家人知道自己的病情,許多老年感染者開始了“躲貓貓”式治療。

李在村告訴健康時報記者,他的患者中有不少從東北、從河北來看病的老年感染者,不是當(dāng)?shù)乜床涣?,而是他們不想在?dāng)?shù)貍浒?,怕被熟人知道,有的感染者甚至直到去世也沒敢告訴家人自己得了什么病。一位感染者確診后跟李在村哭訴,“得這種病我還不如得腫瘤,最起碼家人還會關(guān)心我,親朋好友也會噓寒問暖,不會戴有色眼鏡看我。”

“艾滋病病毒感染者普遍存在家庭功能障礙,老年艾滋病病毒感染者在這方面的問題則更加突出?!睆V東深圳市第三人民醫(yī)院院長盧洪洲在長期隨訪中發(fā)現(xiàn),老年感染者往往會因為擔(dān)心對家庭造成負擔(dān)而隱瞞病情,從而導(dǎo)致心理壓力和社交隔離,服藥依從性、治療效果也因此受到影響。

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深圳市第三人民醫(yī)院院長盧洪洲(右)在病房查房。受訪者供圖

李在村有一本感染者隨訪簿,他發(fā)現(xiàn),很多穩(wěn)定就診的老年艾滋病病毒感染者來過幾次后,就消失在“隨訪簿”里。由于隱私、就診連續(xù)性等原因,艾滋病病毒感染者普遍不愿意更換醫(yī)生,但一些曾經(jīng)多次獨自到門診就診的老年感染者,他再也沒有見過。

李在村清楚記得一位60多歲的感染者。第一次就診是兒子陪他來的。通過藥物控制,身體狀況穩(wěn)定。后來有一天,他突然告訴李在村,兒子給他租好了房子,讓他搬出去住,也不再讓他接觸小孫子。

“全世界除了性傳播和母嬰傳播之外,家庭成員之間,日常生活中沒有一個傳染的案例?!崩钤诖褰o老人的兒子打了一通電話,但最終沒能改變他的決定。

李在村不勝唏噓,“對疾病的恐懼有可能產(chǎn)生于任何地方,有時來自最親近的家人?!?/p>

距離上次復(fù)診已將近一年,這位老人再也沒有來過李在村的診室。還有不少“消失”在隨診簿的老年感染者:有一位從他的掛號費還是7元時,就穩(wěn)定來找他看病的老人;有一位50多歲,留著“山羊胡子”的老人;還有一位老大爺,最后一次檢查時,他的CD4值控制得非常不錯……

李在村猜測,他們有些可能受不了家人的冷眼,有些是不想再治了。

“在抗病毒治療2年以后,如果病情平穩(wěn),艾滋病病毒感染者每年還需做1~2次的治療指標(biāo)和藥物安全性監(jiān)測,艾滋病發(fā)病的潛伏期長達8~10年,如果前期沒有及時控制,等到發(fā)生肺炎、腦炎、乃至昏迷、腹瀉等嚴(yán)重感染時,再治療就是生死一線?!崩钤诖逵葹閾?dān)憂,在這些感染者選擇“隱瞞”病情的同時,更多的人正在被感染。

他們合并多種慢病,就診“路漫漫”

除了沉重的心理負擔(dān),老化的軀體帶來的多項并發(fā)癥,也是導(dǎo)致老年艾滋病病毒感染者死亡率增加的主要危險因素之一。

“艾滋病病毒感染者往往會提前出現(xiàn)‘老年病’,這些老年病不僅影響感染者的生活質(zhì)量,加重醫(yī)療負擔(dān),還會增加感染者死亡風(fēng)險?!痹诒R洪洲接診的老年艾滋病病毒感染者中,常見的并發(fā)癥包括高血壓、糖尿病、心血管疾病、肺動脈高壓、惡性腫瘤等。早衰現(xiàn)象出現(xiàn)的原因可能與艾滋病感染本身的影響、長期抗病毒治療的副作用、免疫激活狀態(tài)、免疫重建,以及慢性炎癥狀態(tài)和感染者本身的老齡化都有關(guān)。

劉宏(化名)是一位即將步入老年的感染者,他感染艾滋病已經(jīng)17年了。由于長期透析,他的“老年感”似乎來的更早一點?!拔颐刻煲钥刂瓢滩〉乃帲祲核?、升血藥、補鈣藥等等,一次大概就要吃十幾片藥?!眲⒑旮嬖V健康時報記者。

合并慢病,讓治療變得更加困難。李在村告訴記者,許多用于控制慢病的藥物與艾滋病藥物之間會產(chǎn)生相互作用。他舉例,目前臨床上控制血脂主要用他汀類藥物,部分控制艾滋病的藥物會使得他汀藥物的濃度增加5~6倍。而控制艾滋病的藥物的規(guī)格和種類有限,需要通過調(diào)整其他慢病用藥避免危險的發(fā)生。

“但是,對于藥物互斥的情況,許多其他科室的醫(yī)生并不了解,而一些老年感染者由于病恥感或缺乏用藥安全意識,也不會告訴醫(yī)生自己是艾滋病病毒感染者?!崩钤诖逭f。

此外,由于艾滋病病毒感染者疾病的特殊性,能接診的醫(yī)院并不多,偏遠地區(qū)的老年患者看一次病不容易。有一位近90歲的老年患者住在郊區(qū),沒有家人照顧的他,每次看病都要獨自跋涉80多公里。

艾滋病老齡化不容忽視,感染者生存問題需多方努力

“解決老年艾滋病病毒感染者的生存問題需要多方面的努力?!倍辔粚<揖硎荆瑧?yīng)對艾滋病老齡化,需要全社會、多學(xué)科多方力量的參與,其中,家庭成員的理解和支持至關(guān)重要,社會層面上,需要更多的政策支持和公共教育,以減少對艾滋病患者的歧視和誤解。

“在治療平穩(wěn)后,艾滋病病毒感染者每年只需固定檢查1~2次的治療指標(biāo)和肝腎功能,三個月來取一次藥,取藥可以由家屬來完成。這類檢查較為簡單,完全可以由基層醫(yī)療機構(gòu)承擔(dān)?!崩钤诖褰ㄗh,“這樣就可以方便老年感染者復(fù)查?!?/p>

盧洪洲表示,針對老年人群特點,需要深入開展老年人群艾滋病相關(guān)研究,在此基礎(chǔ)上為老年感染者提供個性化和綜合性的醫(yī)療服務(wù),加強對老年艾滋病病毒感染者特殊需求的認識,以及提供心理和社會支持。尤其在檢測服務(wù)方面,老年人群由于艾滋病相關(guān)知識和對艾滋病檢測了解有限,存在檢測便利性不足和擔(dān)心暴露隱私等原因,不愿意主動尋求艾滋病檢測?!耙虼耍斜匾_展老年人群艾滋病檢測服務(wù)等策略研究,發(fā)現(xiàn)艾滋病檢測機會流失的關(guān)鍵環(huán)節(jié),促進較高風(fēng)險的老年人群艾滋病檢測?!?/p>

許多從事艾滋病研究的醫(yī)生都十分重視宣教,但由于老年人群多數(shù)文化程度較低,對其開展宣傳教育難度較大。“一些地區(qū)嘗試以新媒體形式或地方特色文娛活動與宣傳相結(jié)合的形式探索開展宣傳,取得了不錯的效果?!北R洪洲說。

與此同時,強化對老年艾滋病病毒感染者全流程管理模式研究也需提上日程。李太生建議,優(yōu)化從檢測發(fā)現(xiàn)到治療和關(guān)懷的全程管理模式,提升抗病毒治療意愿和依從性,并根據(jù)老年人群疾病特點,鼓勵有條件的醫(yī)療機構(gòu)開展多病共管和多病同防的多學(xué)科診療模式,加強慢性疾病和心理健康管理,做好關(guān)懷護理,從而進一步延長老年艾滋病病毒感染者預(yù)期壽命,真正提升生存質(zhì)量。

在北京佑安醫(yī)院,艾滋門診是一排坐落于東北角的平房。巨大的“感染中心門診”牌匾下,一排不大的綠底白字貼在玻璃門的最上方:性病艾滋病門診。每位走進來的患者都希望自己像那排小字一樣,越不顯眼越好。他們在等待有人能拍拍他們的肩膀,說一句:你可以坦然面對自己的過去,也值得在當(dāng)下被溫柔以待。

來源:健康時報 作者:楊曉露 譚琪欣 劉靜怡

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