經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng) 記者 張英 11月15日晚上8點(diǎn)半，接到記者電話時(shí)，秦風(fēng)剛下班回到出租屋，電話里傳來(lái)一陣嬰兒啼哭聲。秦風(fēng)在北京做程序員，有一對(duì)半歲的雙胞胎女兒，不過(guò)按正常月齡算，她們只有3個(gè)月大。

出生時(shí)，兩個(gè)女兒體重加起來(lái)不足4斤，多個(gè)器官發(fā)育不足，屬于高危早產(chǎn)兒。住在醫(yī)院保溫箱里的3個(gè)月，孩子們相繼出現(xiàn)腦出血、氣胸、肺動(dòng)脈高壓、腦膜炎、敗血癥多種疾病。每一天，孩子們都在生命的邊緣徘徊，秦風(fēng)記不清自己簽了多少次病危通知書，他害怕接起醫(yī)生的電話。

孩子們的住院費(fèi)用，醫(yī)保報(bào)銷后還需自費(fèi)10多萬(wàn)元，這讓來(lái)自農(nóng)村、月收入一萬(wàn)多的夫妻壓力巨大，更大的困境還在未來(lái)，大女兒因腦出血嚴(yán)重，被醫(yī)生判定為腦癱，小女兒則患有先天性心臟病。家里老人們都建議放棄。

秦風(fēng)沒(méi)有放棄。他甚至不相信大女兒腦癱，他還在尋找更好的醫(yī)生。

中國(guó)有許多像秦風(fēng)家這樣的早產(chǎn)兒家庭，中國(guó)的早產(chǎn)兒數(shù)量在世界上僅次于印度。

早產(chǎn)兒是指出生時(shí)胎齡小于37周的孩子，其中胎齡＜34周或出生體重＜2000g、存在早期嚴(yán)重合并癥、生后早期喂養(yǎng)困難、體重增長(zhǎng)緩慢等任何一種異常情況的孩子屬于是高危早產(chǎn)兒。

北京協(xié)和醫(yī)院兒科主任醫(yī)師王丹華告訴經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)，過(guò)往的數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)早產(chǎn)兒發(fā)生率約7%，即1000萬(wàn)新生兒中就有70萬(wàn)早產(chǎn)兒，近幾年缺乏整體人群的早產(chǎn)率調(diào)查，但高齡產(chǎn)婦、輔助生殖增多等因素會(huì)導(dǎo)致早產(chǎn)率上升。

據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委公開(kāi)資料，近年來(lái)，全國(guó)高齡孕產(chǎn)婦比例在進(jìn)一步增加，同時(shí)隨著輔助生殖技術(shù)快速發(fā)展，每年通過(guò)輔助生殖出生的嬰兒已超過(guò)30萬(wàn)。

早產(chǎn)是新生兒死亡的首要因素。中國(guó)的早產(chǎn)兒死亡率已從30年前的32.3%降至目前的1.9%。不過(guò)，早產(chǎn)兒家庭面臨的災(zāi)難性衛(wèi)生支出、養(yǎng)育挑戰(zhàn)、社會(huì)服務(wù)支持不足等問(wèn)題仍然顯著。

據(jù)北京春苗慈善基金會(huì)對(duì)330個(gè)重癥早產(chǎn)兒家庭的調(diào)研，有86.8%的家庭發(fā)生了災(zāi)難性衛(wèi)生支出，即救治早產(chǎn)兒的醫(yī)療衛(wèi)生費(fèi)用占家庭支付能力的比例超過(guò)40%。

北京春苗慈善基金會(huì)創(chuàng)始秘書長(zhǎng)崔瀾馨介紹，作為中國(guó)最早對(duì)早產(chǎn)兒提供資金扶助和醫(yī)務(wù)社工服務(wù)的慈善組織，春苗近兩年接收到的求助量持續(xù)上漲，2022年至今幾乎每天都能接到求助電話，近段時(shí)間求助春苗的排隊(duì)家庭有60-120個(gè)。

無(wú)聲的緊急

早產(chǎn)，對(duì)張萍來(lái)說(shuō)太突然了。

她躺在北京婦產(chǎn)醫(yī)院的手術(shù)臺(tái)上，臉上罩著氧氣罩，身上插著四五根管子，醫(yī)生問(wèn)了她三次要不要立遺囑。

她37歲，身體一直健康，今年1月時(shí)懷上了二胎。她是一個(gè)不拘小節(jié)的人，懷孕后仍然像往常一樣做家務(wù)，除了肚子比一胎時(shí)脹了些外，她不覺(jué)得有什么異常。

一次產(chǎn)檢，醫(yī)生得知她是獨(dú)自騎電動(dòng)車而來(lái)，一陣驚心。那是第24周產(chǎn)檢，她被發(fā)現(xiàn)有妊娠高血壓，醫(yī)生提醒，高齡產(chǎn)婦風(fēng)險(xiǎn)高，像她這樣的情況，嚴(yán)重時(shí)可能突發(fā)大出血。

她吃了三周降壓藥，血壓仍然降不下來(lái)，到第27周時(shí)，突然一陣頭暈，她的血壓飆至170mmHg，同時(shí)肝功能、腎功能、血小板下降，肚子一陣陣脹痛，全身汗水直流，整個(gè)人好像剛從水里撈出來(lái)。

她所在的保定市中心醫(yī)院建議緊急轉(zhuǎn)至北京婦產(chǎn)醫(yī)院。在她意識(shí)里，到北京婦產(chǎn)醫(yī)院是為了讓身體指標(biāo)更穩(wěn)定，好讓孩子在三個(gè)月后平安出生。

實(shí)際上，她當(dāng)天就上了手術(shù)臺(tái)，醫(yī)生要將肚子里的孩子馬上剖出來(lái)。

“孩子早產(chǎn)很危險(xiǎn)，醫(yī)生說(shuō)可能要花幾十萬(wàn)，關(guān)鍵花了這些錢也不一定能救回來(lái)，救回來(lái)還可能有嚴(yán)重后遺癥。”張萍的丈夫回憶，要不要救孩子是一場(chǎng)非常艱難的決定。

幾小時(shí)后，孩子出生了，只有870克。從手術(shù)室抱出來(lái)，很小很小，張萍丈夫看到孩子的腳在動(dòng)，他沒(méi)有思索，下決心要救孩子。因北京婦產(chǎn)醫(yī)院新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房床位不夠，他將女兒轉(zhuǎn)到八一兒童醫(yī)院救治。

女兒在八一兒童醫(yī)院住院2個(gè)月后，張萍才第一次見(jiàn)到她。那時(shí)女兒在經(jīng)歷肺發(fā)育不全、腦出血、腸道壞死多重疾病后，已經(jīng)度過(guò)了最危險(xiǎn)時(shí)期，摘下了有創(chuàng)呼吸機(jī)。

“激動(dòng)、害怕、擔(dān)心，說(shuō)不清那種滋味。”張萍回憶，她每天可以在醫(yī)院陪女兒4個(gè)小時(shí)，4小時(shí)里，女兒可能會(huì)有好幾次呼吸停止，呼吸機(jī)隨即滴滴作響，有一次甚至全身發(fā)青，張萍被嚇得雙腿直顫。

在4小時(shí)之外，張萍住在臨時(shí)租的房子里，為了緩解焦慮，她通過(guò)念經(jīng)來(lái)疏解情緒。后期，她得到了春苗基金會(huì)的資助，住在春苗提供的臨時(shí)小家里，醫(yī)務(wù)社工胡姐常常聽(tīng)她傾訴，幫助她逐漸走出了陰霾。

經(jīng)過(guò)3個(gè)月治療，張萍的女兒順利出院，除了還需要一次關(guān)瘺手術(shù)外，一切正常。這次救治，共花費(fèi)了25萬(wàn)元，經(jīng)醫(yī)保報(bào)銷后自費(fèi)了8萬(wàn)多元。

崔瀾馨長(zhǎng)期關(guān)注新生兒醫(yī)保政策，她認(rèn)為，過(guò)去十年，政策在逐漸利好新生兒家庭。2010年前，新生兒醫(yī)療費(fèi)100%由家庭承擔(dān)，高額的醫(yī)療費(fèi)用導(dǎo)致部分危重早產(chǎn)兒被遺棄；2010年9月后，新生兒可以隨母親的醫(yī)保賬戶報(bào)銷，但需先全額結(jié)算再前往當(dāng)?shù)蒯t(yī)保中心報(bào)銷；2023年1月，全國(guó)取消了隨母報(bào)銷政策，新出生的嬰兒在6個(gè)月內(nèi)參保就可以享受醫(yī)保待遇。

“根據(jù)我們的調(diào)研，目前普通家庭在新生兒治療上可以報(bào)銷50%-60%，精準(zhǔn)扶貧戶可報(bào)銷85%-90%。”不過(guò)，崔瀾馨也表示，早產(chǎn)兒經(jīng)常并發(fā)多種疾病，目前醫(yī)保報(bào)銷對(duì)早產(chǎn)兒沒(méi)有明顯偏向，社會(huì)慈善力量的參與仍然較少。

養(yǎng)護(hù)壓力與反復(fù)入院

抱著孩子回家后，張萍才發(fā)現(xiàn)照顧早產(chǎn)兒不是那么簡(jiǎn)單。

許多早產(chǎn)兒因提前出生會(huì)缺乏安全感，張萍女兒就是這樣，24小時(shí)都得抱在懷中，她很難睡好覺(jué)。

徐錦也因照看早產(chǎn)孩子而熬得暈頭轉(zhuǎn)向，她形容每天都像在打戰(zhàn)。

徐錦的孩子出院時(shí)肺部還沒(méi)發(fā)育好，呼吸急促，臉部發(fā)紫，無(wú)法正常吃奶?；氐郊液蟮牡谌煲估铮轮笱?，徐錦帶著孩子直奔山西當(dāng)?shù)貗D幼醫(yī)院，醫(yī)生告訴她，孩子隨時(shí)有危險(xiǎn)，她與丈夫又連夜開(kāi)車到北京。趕到時(shí)，孩子右肺已經(jīng)全白了，醫(yī)生開(kāi)藥后還是建議帶孩子回家照顧。

回到家又待了20天，孩子出現(xiàn)心跳加速，每分鐘跳動(dòng)160多次。徐錦看到網(wǎng)友說(shuō)如果不進(jìn)行干預(yù)，孩子可能出現(xiàn)心臟驟停，雖然北京的醫(yī)生告訴她等孩子長(zhǎng)大了就好了，但她無(wú)法放心。

徐錦這個(gè)孩子得來(lái)不易。她做了一年的輔助生殖，還花了大力氣保胎，這個(gè)孩子才降生在這個(gè)世上，因?yàn)樵绠a(chǎn)，孩子還在醫(yī)院住了80多天。她害怕在家養(yǎng)護(hù)不當(dāng)，前面的努力都白費(fèi)了。

她選擇去到河北一家中醫(yī)院治療，醫(yī)生解釋，孩子有肺動(dòng)脈高壓，體內(nèi)有壓力，所以喂奶時(shí)喂不進(jìn)去。醫(yī)院通過(guò)戴呼吸機(jī)、下胃管、用藥、輸血等方式穩(wěn)住了孩子的血氧和心率。治療到第三個(gè)月時(shí)，醫(yī)院建議出院。

出院后，徐錦又找到了一家江蘇的醫(yī)院進(jìn)行治療，半個(gè)月后，孩子的呼吸頻率和心率才降下來(lái)，肺部纖維化得到了好轉(zhuǎn)。盡管現(xiàn)在孩子在家還得佩戴呼吸機(jī)，但已能正常吃奶了。

在春苗的調(diào)研報(bào)告中，有59.7%的早產(chǎn)兒出現(xiàn)了反復(fù)入院。一方面是因許多患者存在肺部結(jié)構(gòu)異常，更易因下呼吸道感染而反復(fù)住院治療，另一方面，家長(zhǎng)照護(hù)技能、保健知識(shí)的缺乏也可能增加早產(chǎn)兒反復(fù)入院的次數(shù)。

社會(huì)服務(wù)市場(chǎng)空白待填

刁欣的團(tuán)隊(duì)專為早產(chǎn)兒家庭提供照護(hù)服務(wù)，她發(fā)現(xiàn)這幾乎是一個(gè)市場(chǎng)空白。

“孩子出院時(shí)，只是當(dāng)時(shí)符合出院指征，回到家中還可能發(fā)生各種問(wèn)題。醫(yī)院會(huì)進(jìn)行一段時(shí)間的電話隨訪，但無(wú)法入戶到現(xiàn)場(chǎng)去跟蹤。需要一個(gè)介于家長(zhǎng)與醫(yī)生之間的照護(hù)者。”刁欣說(shuō)，由于照護(hù)早產(chǎn)兒需要專業(yè)技能，同時(shí)有較高風(fēng)險(xiǎn)，市場(chǎng)上普通的保姆無(wú)法承擔(dān)。

刁欣的技能是從護(hù)士培訓(xùn)機(jī)構(gòu)、到醫(yī)院進(jìn)修學(xué)來(lái)的，團(tuán)隊(duì)成員也需要經(jīng)過(guò)嚴(yán)格的培訓(xùn)和現(xiàn)場(chǎng)帶教，必須掌握嬰幼兒急救技能。刁欣常常在全國(guó)各大城市間跑來(lái)跑去，原因是她幾乎要到服務(wù)的每一戶家庭中巡查，對(duì)團(tuán)隊(duì)成員的服務(wù)質(zhì)量做嚴(yán)格管控，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)解決。

從業(yè)近10年，刁欣的手機(jī)沒(méi)有關(guān)過(guò)機(jī)，時(shí)常有家長(zhǎng)在半夜給她來(lái)電話，“嗆奶了”，“呼吸暫停了”，“血氧報(bào)警了”，“心率太高了”，各種問(wèn)題都有，家長(zhǎng)往往手足無(wú)措。

接受采訪時(shí)，她正在廣東一戶早產(chǎn)兒家中提供服務(wù)，這個(gè)孩子出院時(shí)是帶著鼻飼管、氧氣機(jī)回家的。醫(yī)院曾進(jìn)行過(guò)幾天的養(yǎng)育技能培訓(xùn)，但孩子?jì)寢屵€是無(wú)法操作，打鼻飼時(shí)手直哆嗦，在當(dāng)?shù)卦儐?wèn)的多個(gè)家政機(jī)構(gòu)都不敢接單。

刁欣接管后，幫助這個(gè)孩子撤掉了鼻飼管，讓孩子學(xué)會(huì)自主吸奶，為孩子拍嗝、觀察呼吸，指導(dǎo)家長(zhǎng)如何應(yīng)對(duì)不明原因腹瀉等等，她需要24小時(shí)守在孩子身邊。

刁欣也了解過(guò)國(guó)外早產(chǎn)兒照護(hù)人員的服務(wù)模式，比如新加坡護(hù)理人員晚上必須休息，夜間的照護(hù)主要由家長(zhǎng)承擔(dān)，不過(guò)她認(rèn)為這個(gè)前提是新加坡醫(yī)院對(duì)家長(zhǎng)的培訓(xùn)時(shí)間更長(zhǎng)、更完善，更重要的是，孩子出院時(shí)基本已無(wú)風(fēng)險(xiǎn)，不存在戴著呼吸機(jī)等器械出院的情況。她說(shuō)，國(guó)內(nèi)早產(chǎn)兒帶著醫(yī)療器械出院也是近幾年才新出現(xiàn)的情況。

由于這些服務(wù)的特殊性，早產(chǎn)兒照護(hù)人員的服務(wù)費(fèi)用每月在3萬(wàn)-4萬(wàn)元。即便這一價(jià)格已超出許多普通家庭的支付能力，但市場(chǎng)仍然供不應(yīng)求。刁欣的團(tuán)隊(duì)一直處于滿負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)狀態(tài)。

一位兒科主任醫(yī)師告訴記者，建設(shè)有新生兒重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)院人手緊張，只能做電話隨訪，而社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員目前也很難承擔(dān)起這項(xiàng)工作。

據(jù)春苗基金會(huì)調(diào)研報(bào)告，早產(chǎn)兒家庭獲得的正式性社會(huì)支持存在不足，超5成的早產(chǎn)兒家長(zhǎng)沒(méi)有從當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)醫(yī)院獲得過(guò)很大幫助。

崔瀾馨呼吁，早產(chǎn)兒家庭社會(huì)支持缺乏是需要關(guān)注的新問(wèn)題，除了專業(yè)照護(hù)人員緊缺外，還面臨兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)偏少等問(wèn)題，需要更多的專業(yè)機(jī)構(gòu)、慈善力量加入到這個(gè)領(lǐng)域中來(lái)，為早產(chǎn)兒家庭提供更全面的支持。

（應(yīng)受訪者要求，文中新生兒家長(zhǎng)為化名）