（圖片來源：東方IC）

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào) 記者 田進(jìn) 2023年農(nóng)歷新年第三天，病房里沒日沒夜亮著的白熾燈終于熄滅，生日快樂歌開始在安靜的病房里響起，蛋糕放在病床上架著的桌板上，病人靜靜地躺在病床上，家屬簇?fù)碇S色的燭光，圍在床邊，給壽星道了生辰。

“爸，今天是你的生日，你和我們講講話吧。”女兒懇求道?；卮鹬挥谐聊?，幾秒鐘后，女兒哭出聲來。

燈再次亮起，白色的光如往常般接管了這里。

一小時(shí)后，前來探望的家屬離開，躺著十多位病人的病房再度安靜下來，只剩下呼吸機(jī)和監(jiān)護(hù)儀的滴滴聲，回蕩在這間倉庫式的病房。

病房位于北京密云的延生托養(yǎng)中心，是一家專門服務(wù)植物人的療養(yǎng)機(jī)構(gòu)。8年中，延生托養(yǎng)中心陸續(xù)收住過200余位植物人，平均生存周期只有11-13個(gè)月（基于前100人計(jì)算）。這期間，蘇醒人數(shù)為零。

延生托養(yǎng)中心院長相久大說，被送到機(jī)構(gòu)的植物人，此前基本都跑遍了全國各大醫(yī)院且都被斷定大概率醒不過來。

植物人作為一個(gè)通俗叫法，醫(yī)學(xué)上稱為“慢性意識(shí)障礙患者”。他們有比較清晰的睡眠-清醒周期，對(duì)自身和外界環(huán)境沒有反應(yīng)或反應(yīng)很差。主要病因包括腦出血、腦外傷以及缺血缺氧性腦病。

在臨床中，植物人何時(shí)蘇醒無法準(zhǔn)確預(yù)料，目前已有的神經(jīng)調(diào)控手術(shù)方式能更快喚醒植物人，但實(shí)際中只有約20%-30%的慢性意識(shí)障礙患者適合手術(shù)，且手術(shù)后真正的促醒率不足40%。

而在這個(gè)過程中，無論治療抑或護(hù)理乃至蘇醒后的康復(fù)，開支巨大。經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)采訪了7位植物人患者家屬，他們遍布中國各地、治療康復(fù)的時(shí)間不一，截至目前的花費(fèi)均在50萬-300萬元之間。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院意識(shí)障礙外科的副主任醫(yī)師楊藝表示，植物人其實(shí)是一個(gè)比較邊緣化的醫(yī)療群體。在醫(yī)院主流的治療體系中，沒有把植物人作為主要的治療對(duì)象。面對(duì)植物人護(hù)理、康復(fù)的高昂花費(fèi)，很多經(jīng)濟(jì)條件一般的家庭，只能是砸鍋賣鐵或通過社會(huì)籌款、捐款來維系治療，患者家屬的護(hù)理強(qiáng)度、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是常人難以想象的。

3月22日是世界昏迷日，昏迷日的成立即旨在呼吁社會(huì)關(guān)注進(jìn)入昏迷狀態(tài)的慢性意識(shí)障礙者，關(guān)注他們的生存狀態(tài)和醫(yī)療救治。

據(jù)保守估計(jì)，國內(nèi)目前存在50-100萬昏迷患者，并以每年新增10萬人的規(guī)模在增長。

在記者加入的全國顱腦損傷病人家屬三群，幾乎每個(gè)月都有群成員退出、進(jìn)入，一群二群則基本一直處于500人滿群狀態(tài)。他們?cè)谌豪锘ハ喾窒碛帽阋怂芰洗娲虿粷竦姆椒ā⑸暾?qǐng)低保的流程、對(duì)護(hù)理的怨言等。

在這條走向奇跡的路上，盡管不多，但一些改變?nèi)匀豢梢宰屵@些家庭支撐得更久，比如更多專業(yè)的康復(fù)中心和護(hù)理人員，醫(yī)保報(bào)銷限制等。

也有一些更加敏感的抉擇，比如生死遺囑等。

“在東方傳統(tǒng)觀念里，絕大部分家庭肯定不會(huì)輕易放棄自己的親人。”楊藝說。

2月末，延生托養(yǎng)中心一位老人安然離世，兩天后新的一位植物人就再次填補(bǔ)上床位空缺。護(hù)士們一如既往將舊名字劃去，再開啟一份新的護(hù)理日志。

機(jī)構(gòu)一位護(hù)士形容這個(gè)流程為“填空格”般的生命交替。

宋美的抉擇

2019年10月，為救一個(gè)跌落的兒童，宋美的丈夫遭遇重度顱腦損傷。雖榮獲河南開封市見義勇為英雄模范稱號(hào)，家庭生活卻一步步地走向灰暗。

手術(shù)過程中，盡管醫(yī)生判定丈夫腦干嚴(yán)重受損、大部分腦死亡，未來醒來的概率極低。宋美近乎偏執(zhí)地選擇要救，相信丈夫一定能醒。數(shù)次手術(shù)治療后，宋美的丈夫陷入持續(xù)昏迷狀態(tài)。

她說：“當(dāng)時(shí)他就像木頭一樣，兩只手攥在一起掰都掰不開，肢體也很僵硬。用針扎他腳趾頭，他連顫抖都不會(huì)。”

宋美開始一肩挑起對(duì)兩個(gè)不足10歲孩子的照料、對(duì)丈夫的護(hù)理和整個(gè)家庭的開支。甚至一些家庭成員都已經(jīng)放棄，選擇不再繼續(xù)護(hù)理時(shí)，宋美依然在堅(jiān)持。

為了能夠讓丈夫醒來，宋美一家徹底和康復(fù)醫(yī)院綁定。周一至周五，從8點(diǎn)半開始，宋美就帶著丈夫在當(dāng)?shù)乜祻?fù)醫(yī)院做推拿、電動(dòng)床輔助站立、“蹬”自行車等康復(fù)項(xiàng)目，下午則帶去院外做中醫(yī)針灸、電療、喝中藥等治療。過去三年多時(shí)間，幾乎每周如此反復(fù)。

曾經(jīng)，個(gè)子不到一米五的宋美把近一米八的丈夫從床上拉起來都極其吃力。三個(gè)多月的練習(xí)后，宋美才做到獨(dú)立把丈夫挪動(dòng)到輪椅上?，F(xiàn)在，為盡快排到下一個(gè)康復(fù)項(xiàng)目，她已經(jīng)能夠抱著丈夫在醫(yī)院里“小跑”。

她說：“別人家屬都能把病人抱到輪椅上推出醫(yī)院轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，看著丈夫整天就躺在病床上一動(dòng)不動(dòng)，心里怎么可能不難受。”

兩年后的2021年，宋美的丈夫在一次腳趾頭刺激后，突然把腿蜷縮了起來，此后的日子逐漸恢復(fù)意識(shí)。因智力、語言、認(rèn)知，肢體等均出現(xiàn)不同程度的功能損傷，隨之而來的仍是漫長的康復(fù)過程。

從鼻飼管到實(shí)現(xiàn)獨(dú)立咀嚼吃飯，宋美就付出了長達(dá)一年的心血。

一開始，因?yàn)檎煞驔]有咀嚼、吞咽功能，宋美就從滴檸檬汁開始刺激，讓丈夫逐步練習(xí)吞唾液，再逐步進(jìn)展到喝檸檬汁水、白開水，以及進(jìn)一步喂流食。

因?yàn)槲沽魇程貏e費(fèi)勁，她就用咖啡勺敲丈夫的大牙刺激牙床或采取托下巴的方式讓上下牙床合在一起。學(xué)咀嚼過程則更艱難。為此，她先用雙層醫(yī)用紗布包住蜜桔喂給丈夫吃，避免丈夫被果肉嗆到。每當(dāng)丈夫?qū)W會(huì)一點(diǎn)咀嚼后，就用單層紗布包蜜桔，逐漸讓他適應(yīng)吃果肉。

現(xiàn)在，宋美的丈夫已經(jīng)能緩慢地進(jìn)行戴帽子、握手等動(dòng)作。因?yàn)橐庾R(shí)并不完全清醒，一個(gè)簡單的揮手再見，宋美教了整整一年半。

上述這些辦法，都是宋美自己慢慢琢磨出來的。

雖然，丈夫的主治醫(yī)師曾經(jīng)不同意她的許多做法，甚至警告她如果食物嗆到丈夫的肺里，可能會(huì)要了病人的命。

近四年的住院和康復(fù)治療后，宋美說整個(gè)家早已傾家蕩產(chǎn)，丈夫目前每天各項(xiàng)治療費(fèi)用也近1000元。只要能掙錢，周末開繪畫班、加夜班繪畫售賣、擺地?cái)偅蚊朗裁炊甲觥?/p>

在宋美加入的一個(gè)植物人家屬群，常有人問她應(yīng)該堅(jiān)持還是放棄，她卻總是沒辦法以自身經(jīng)歷給出準(zhǔn)確答復(fù)。

宋美說：“如果堅(jiān)持，余生都會(huì)很艱難甚至絕望；如果放棄，那可都是親人，真的不舍得。我一家人原本過得很幸福。你說，如果有一天我突然不在了，留下一個(gè)植物人和兩個(gè)小孩，他們又該怎么辦？”

百萬病患

2021年10月4日，王小欠31歲的丈夫因高血壓引起腦干出血被緊急送院搶救。害怕、擔(dān)憂、無助、一時(shí)間各種情緒讓有著兩月身孕的她手足無措。

在老家河南許昌的醫(yī)院，丈夫在重癥監(jiān)護(hù)室?guī)追M(jìn)出。醫(yī)院里，她見到了大量處于植物人狀態(tài)的中年人。丈夫的主治醫(yī)師說，每年春秋季當(dāng)?shù)蒯t(yī)院都會(huì)出現(xiàn)20例左右因高血壓導(dǎo)致的植物人案例，這更多是無知惹的禍，如果能加以防范，也許就不至于此。

楊藝說，造成病人植物狀態(tài)的第一大類原因便是腦出血；其次是嚴(yán)重的頭部損傷如車禍、摔傷；第三類是缺血缺氧腦病。包括較長時(shí)間心跳驟停、窒息或一氧化碳中毒。后兩類可預(yù)防性很低，第一類則需要從預(yù)防高血壓、高血糖、體檢及早發(fā)現(xiàn)血管畸形做起。

植物人作為一個(gè)通俗的叫法，醫(yī)學(xué)上稱為“慢性意識(shí)障礙患者”。他們有比較清楚的睡眠-清醒周期，對(duì)自身和外界環(huán)境沒有反應(yīng)或反應(yīng)很差。開顱手術(shù)之后，一般在三個(gè)月內(nèi)蘇醒的概率比較大，昏迷如果超過28天被稱為慢性意識(shí)障礙。

2014年，Pisa等應(yīng)用MEDLINE、EBM和EMBASE數(shù)據(jù)庫對(duì)5項(xiàng)有關(guān)意識(shí)障礙患病率的研究進(jìn)行了橫向回顧，估計(jì)微意識(shí)狀態(tài)患病率為1.5/10萬，而植物狀態(tài)患病率為（0.2－3.4）/10萬。楊藝介紹，國際的相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，意識(shí)障礙發(fā)病率是（0.2-6.1）/10萬，這樣的概率數(shù)值估計(jì)在國內(nèi)更高。

保守估計(jì)，國內(nèi)目前存在50-100萬昏迷患者，并以每年新增10萬人的規(guī)模在增長。

當(dāng)患者陷入植物人狀態(tài)后，有什么辦法能夠讓患者醒來甚至回歸正常生活，成為幾乎每個(gè)家屬都想急切弄清楚的問題。

楊藝介紹，肢體按摩、被動(dòng)運(yùn)動(dòng)等系統(tǒng)性康復(fù)項(xiàng)目有利于患者醒來，但最大的缺點(diǎn)是時(shí)間漫長，何時(shí)能醒來沒有可預(yù)期的時(shí)間點(diǎn)。而植入性神經(jīng)調(diào)控治療能更快地促進(jìn)患者醒來，但這并不適合所有患者。比如目前最受關(guān)注、治療效果較明顯的腦深部電刺激（DBS），只有約20%~30%的慢性意識(shí)障礙患者適合手術(shù)。其次手術(shù)后真正的促醒率也只有40%左右。

當(dāng)然，這一切都得建立在一定的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)上。據(jù)了解，一個(gè)普通植物人，即使不做太多治療，只是做護(hù)理和康復(fù)，前兩年基本的花費(fèi)也得在50萬－100萬/年。時(shí)間越長，每月的花費(fèi)也會(huì)維持在3萬左右。

楊藝表示：“面對(duì)植物人護(hù)理、康復(fù)的高昂花費(fèi)，很多經(jīng)濟(jì)條件一般的家庭，只能是砸鍋賣鐵或通過社會(huì)籌款、捐款來維系治療。”

流浪醫(yī)院

每個(gè)植物人家庭都曾或長或短有過醫(yī)院康復(fù)、治療經(jīng)歷，只是各項(xiàng)因素又把他們阻攔在醫(yī)院大門之外。

7年的康復(fù)治療中，李仁最害怕的是帶著植物人丈夫從一個(gè)醫(yī)院挪到另一個(gè)醫(yī)院，她要蹬著三輪車，往返數(shù)次，才能搬完各種康復(fù)器材和護(hù)理必需品。

李仁說，安徽老家一家醫(yī)院最多住一個(gè)月就會(huì)被要求轉(zhuǎn)院，或者回家住一段時(shí)間。因?yàn)楣牌拍昙o(jì)大、身體也不好，只能她自己在各個(gè)醫(yī)院間來回倒騰，包括辦理入院手續(xù)、抱著丈夫上下病床、抬器材等。

楊藝表示，很多醫(yī)院對(duì)于周轉(zhuǎn)率有指標(biāo)要求，但植物人的康復(fù)治療需要持續(xù)數(shù)月甚至數(shù)年，短時(shí)間內(nèi)不會(huì)有很明顯的治療效果。因此從醫(yī)院管理角度而言，某種程度上是在占用醫(yī)療資源。所以患者家屬只能采取在不同醫(yī)院周轉(zhuǎn)的方法，每天睜眼就可能面臨著被驅(qū)趕。這樣的現(xiàn)狀亟待解決。

《2021年中國衛(wèi)生健康事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》顯示，2021年，中國醫(yī)院出院者平均住院日為9.2天，其中公立醫(yī)院為9天，與上年比較，醫(yī)院出院者平均住院日減少0.3天。

2023年3月4日，國家醫(yī)保局官網(wǎng)就“部分醫(yī)院為了提高病床周轉(zhuǎn)率而規(guī)定患者15天必須出院等問題”做出回復(fù)，其中指出，國家醫(yī)保局和各級(jí)醫(yī)保部門對(duì)參?；颊咦≡禾鞌?shù)無限制性政策，享受醫(yī)保待遇也與患者住院天數(shù)沒有關(guān)系。

跑遍了當(dāng)?shù)厮嗅t(yī)院，李仁也結(jié)識(shí)了更多植物人家屬。“有6個(gè)家庭因?yàn)椴∪吮容^年輕、舍不得放棄，長年一直堅(jiān)持在轉(zhuǎn)院做康復(fù)治療。在老家醫(yī)院里，幾乎所有的康復(fù)科醫(yī)生、護(hù)士基本都認(rèn)識(shí)我們這幾家。很多年紀(jì)大的病人，家屬在醫(yī)院護(hù)理一段時(shí)間后就接回家，此后再也沒有看到過。”

在長年累月地溝通交流中，李仁說7個(gè)家庭因?yàn)橹参锶硕兊没ハ嗍旖j(luò)，也切身理解對(duì)方護(hù)理過程的痛苦。在給患者“搬家”時(shí)，病友家屬就是最主動(dòng)的搬運(yùn)工，7個(gè)家庭就這樣互相幫襯著堅(jiān)持下去。

除了輾轉(zhuǎn)在不同康復(fù)醫(yī)院，康復(fù)護(hù)理項(xiàng)目有限、康復(fù)器材缺乏也成為身處縣城、農(nóng)村地區(qū)的植物人家屬頗為無奈的難題。

從2017年初丈夫因意外事故陷入植物人狀態(tài)到2019年逐漸蘇醒再到去年能緩慢對(duì)話，李仁積累了能鋪滿整個(gè)客廳的醫(yī)療賬單——前三年，在務(wù)工地寧波的三甲醫(yī)院花費(fèi)超300萬元（自費(fèi)超100萬元）；2019年上半年，回到老家省會(huì)合肥市的三甲醫(yī)院治療，自費(fèi)超10萬元；2019下半年回到老家安慶市開始康復(fù)治療，總花費(fèi)超12萬元。

2019年下半年回到安徽省安慶市宿松縣開始康復(fù)治療后，李仁發(fā)現(xiàn)，當(dāng)?shù)啬芙o丈夫做康復(fù)治療的醫(yī)院不到三家且康復(fù)項(xiàng)目有限，更多只有針灸、按摩等基礎(chǔ)類項(xiàng)目。一個(gè)月康復(fù)項(xiàng)目做下來也只需自費(fèi)1000多元。

因?yàn)椴欢?，她只能照搬在寧波住院時(shí)所使用的醫(yī)療器械逐一購買，包括制氧機(jī)、電動(dòng)站立床、吸痰器、高級(jí)護(hù)理床、褥瘡墊等，總花費(fèi)超2萬元。她想著的是，前七年已花費(fèi)100多萬元，既然選擇回老家康復(fù)，那就盡可能提供好的康復(fù)條件，設(shè)備貴點(diǎn)可能康復(fù)效果好一點(diǎn)。

“后來才發(fā)現(xiàn)，好幾種醫(yī)療器械根本用不上，或者不需要買太貴的。但也不是說上當(dāng)受騙，就是得慢慢摸索才了解。去醫(yī)院做康復(fù)時(shí)，我們也都得帶著自己的電動(dòng)站立床等康復(fù)設(shè)備。”李仁說。

家住陜西榆林市府谷縣農(nóng)村地區(qū)的全忠，在56歲的父親因在農(nóng)村幫鄰居蓋自建房時(shí)摔傷導(dǎo)致植物人狀態(tài)后，他甚至在縣城找不到一家能做康復(fù)、治療的醫(yī)院?？h城規(guī)模最大的一家醫(yī)院也只是一家二級(jí)甲等醫(yī)院。

綜合考慮后，他帶著父親在西安住下，前兩年一直輾轉(zhuǎn)于西安各大醫(yī)院，近一年則一直在西安的房子內(nèi)護(hù)理。為了能有穩(wěn)定收入，他選擇將父親交給護(hù)工照護(hù)，自己則在當(dāng)?shù)厣习?。很多情況下，護(hù)工能做的很有限，輔助下樓、生病吃藥、掛號(hào)送醫(yī)等都只能等全忠回家后決定。比如父親因?yàn)榉窝捉?jīng)常需要往返于醫(yī)院，這些都只能他親自辦理。

全忠介紹，護(hù)工4500元/月的護(hù)理費(fèi)已經(jīng)不低。父親因?yàn)榉窝赘羧钗遄≡阂淮位揪鸵?.5萬元以上（住院時(shí)間約半個(gè)月），而父親只有新型農(nóng)村合作醫(yī)療，每次去西安的三甲醫(yī)院住院基本只能報(bào)銷約40%，相當(dāng)于自費(fèi)近1萬元。“現(xiàn)在，我一天病假都不敢請(qǐng)，否則下一次可能都沒錢進(jìn)醫(yī)院。”

全忠也曾經(jīng)反復(fù)糾結(jié)過是否讓父親入住養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，但在西安尋找一圈下來，并沒有找到合適的養(yǎng)老院。他說，如果只是普惠型的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，絕大多數(shù)并不提供醫(yī)療功能，送進(jìn)去就相當(dāng)于放棄父親的康復(fù)可能，家人于心不忍；如果是醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)，每月5000元護(hù)理費(fèi)+2萬元以上的醫(yī)療費(fèi)，足以讓普通家庭望而卻步。

機(jī)構(gòu)護(hù)理缺位

“乖，馬上就完事，咱不動(dòng)。給你擦嘴，好不好，擦完就不臟了……”

2月22日上午12點(diǎn)的延生托養(yǎng)中心，機(jī)構(gòu)護(hù)理工陸續(xù)給每一個(gè)植物人打流食或吸痰時(shí)，都會(huì)像哄小孩一般重復(fù)著上面的語句。她也很清楚，這些患者不可能聽到她的聲音，也不能給予任何反饋。

在延生托養(yǎng)中心內(nèi)部，一幢寬度近十米，長約100余米的一層鏤空建筑被分隔成兩間病房，一側(cè)是用玻璃隔斷后放置九張病床，另一側(cè)則放置著十余張病床。

機(jī)構(gòu)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)為1萬元/月與7500元/月。每張病床一側(cè)，都擺放著制氧機(jī)、吸痰器、監(jiān)護(hù)儀等醫(yī)療設(shè)備以及家屬送來的各種營養(yǎng)品、基礎(chǔ)護(hù)理品等。床頭上方還放置著攝像頭用于家屬隨時(shí)查看病人情況。

因?yàn)樾枰S時(shí)給病人吸痰，每天24小時(shí)，患者的每一次咳嗽聲都會(huì)引起護(hù)理人員的抬頭關(guān)注視線。工作一年多，即使坐在病房門口，機(jī)構(gòu)護(hù)理工都能根據(jù)咳嗽聲的大小、頻率，知道是哪個(gè)病人在咳嗽。

延生托養(yǎng)中心配備了專業(yè)護(hù)士，在植物人突發(fā)疾病時(shí)，能做專業(yè)化的應(yīng)對(duì)。延生托養(yǎng)機(jī)構(gòu)一位護(hù)士向記者介紹，每個(gè)植物人病情不太一樣，有些消化功能不好的需要注意防止嘔吐；有糖尿病、高血壓的病人得監(jiān)測血糖等指標(biāo)；腦出血的病人得勤觀察瞳孔的變化。這些護(hù)工都沒辦法做到。

一位在機(jī)構(gòu)入住三年的植物人家屬每天趕往機(jī)構(gòu)做輔助護(hù)理，做完再趕回家中：“每次護(hù)理完回到家，都得坐著緩好久。如果在家護(hù)理，基本就得24小時(shí)與病人綁定在一起，人遲早會(huì)累垮?，F(xiàn)在起碼晚上能回家放松一下”。

這個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人是相久大，他曾經(jīng)是北京的一位神經(jīng)外科醫(yī)生，在2015年，相久大從醫(yī)院辭職，帶著賣房以及貸款獲得的500多萬元投資創(chuàng)建了延生托養(yǎng)中心。

創(chuàng)立八年，延生托養(yǎng)中心送走了超200位植物人，平均生存周期只有11-13個(gè)月（基于前100人計(jì)算）。

相久大說，一直處于植物人狀態(tài)的患者，如果能持續(xù)在醫(yī)院做康復(fù)治療，一般能存活2年左右；如果在家護(hù)理，可能只能存活約半年時(shí)間。不及時(shí)吸痰或營養(yǎng)成分不均衡，病人可能會(huì)更快死亡。

這幾年，延生托養(yǎng)中心一直處于滿床位狀態(tài)，家屬想讓患者住進(jìn)去得先預(yù)約排隊(duì)。每天，相久大都能收到新的入住咨詢。一些患者，也在排隊(duì)等待中去世。

尋遍全國，這樣專收植物人的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)也寥寥無幾。相久大曾接待過多個(gè)同行、投資人關(guān)于咨詢開辦植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)，最終落實(shí)開機(jī)構(gòu)的只有一兩家?；卦L之后，他得到的答案都是“投資回報(bào)周期太長，不適合做”。

“收住植物人和收住老人不一樣，幾個(gè)小區(qū)的老人可能就能滿足一個(gè)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的獲客需求，而植物人群體分布特別廣泛，并且植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)前期得堅(jiān)持好幾年才能慢慢形成知名度，投資回報(bào)周期長、政策不明朗等勸退了很多覺得新鮮的投資人。”相久大表示。

未下定決心的投資人仍在來來往往，相久大已開始謀劃在今年擴(kuò)大機(jī)構(gòu)規(guī)模。

在醫(yī)院和家庭護(hù)理之外，歐美等國家的做法也提供了一些新的路徑。以美國、加拿大為代表的國家，康復(fù)中心數(shù)量很多?？祻?fù)中心是獨(dú)立接收病人康養(yǎng)和康復(fù)治療的機(jī)構(gòu)，以維持生命體征、提高生活質(zhì)量，預(yù)防并發(fā)癥為目標(biāo)，主要提供營養(yǎng)支持、提高身體機(jī)能。

楊藝表示，如同國外的康復(fù)中心而非醫(yī)院，在國內(nèi)還是很缺乏。一個(gè)好的現(xiàn)象是，最近幾年國內(nèi)出現(xiàn)越來越多的私立康復(fù)醫(yī)院，并且一些康復(fù)機(jī)構(gòu)也能實(shí)現(xiàn)醫(yī)保報(bào)銷。這類康復(fù)醫(yī)院對(duì)于植物人而言是一種選擇。具有殘疾或者功能障礙的人群（包括植物人、長期臥床的病人等）對(duì)康養(yǎng)、康復(fù)的需求很大。

與此同時(shí)，楊藝建議，如果未來能有更多專業(yè)的家庭護(hù)理人員，也能大大減輕家庭負(fù)擔(dān)。專業(yè)護(hù)理人員在護(hù)理知識(shí)、護(hù)理效果上肯定好于普通家屬，這樣家庭成員也能無后顧之憂地回歸社會(huì)工作。

另一個(gè)終點(diǎn)

平均每個(gè)月，延生托養(yǎng)中心都會(huì)發(fā)生幾次生離死別。

延生托養(yǎng)中心的安養(yǎng)理念是對(duì)于死亡過程不做過分搶救，不再心肺復(fù)蘇，不再呼吸機(jī)輔助呼吸，同時(shí)不再做破壞病人機(jī)體造成損傷的檢查和治療等。

相久大說，機(jī)構(gòu)也不能提前終止患者的生命。比如患者家屬即使要求終止喂流食或中斷氧氣供應(yīng)等，都是不被允許的，“但如果患者想接回去，機(jī)構(gòu)也不能阻攔”。

在這個(gè)醫(yī)療和生命的邊緣，存在著種種模糊地帶。

楊藝說，個(gè)別歐洲國家有安樂死法律——被證實(shí)處于植物狀態(tài)且沒有意識(shí)的病人，經(jīng)過一系列嚴(yán)格評(píng)審程序后，可以實(shí)行撤除營養(yǎng)支持的方法。從東方傳統(tǒng)觀念來看，還是比較殘忍，絕大部分家庭肯定不會(huì)輕易放棄，目前安樂死在中國也不適用。

中國政法大學(xué)教授、法學(xué)院院長焦洪昌表示，當(dāng)下植物人的安樂死不光沒有法律授權(quán)，而且有法律限制。安樂死涉及到對(duì)個(gè)人生命的處理?！稇椃ā芬?guī)定國家尊重和保障人權(quán)，人權(quán)里最重要的是生命健康權(quán)。《刑法》規(guī)定，侵犯生命健康權(quán)，要承擔(dān)比較重的刑事責(zé)任。

近幾年兩會(huì)，曾有數(shù)位全國人大代表呼吁讓安樂死合法化，但在焦洪昌看來，現(xiàn)在還沒到安樂死合法化的時(shí)機(jī)。

究其原因，焦洪昌表示，立法通常需要條件已成熟、大家已形成共識(shí)，才要上升到法律層面調(diào)整。如果某個(gè)問題在法益的保護(hù)、深層次倫理道德等方面沒有形成共識(shí)，甚至存在諸多對(duì)立意見，那匆忙立法既不符合立法的科學(xué)性，也會(huì)使法律的安穩(wěn)性受到疑問。

從世界范圍內(nèi)來看，目前190多個(gè)國家中，使安樂死合法化的國家非常之少。截至2022年，只有加拿大、荷蘭、比利時(shí)、瑞士等國家允許安樂死合法化。并且，即使在安樂死合法化的國家，附加的條件、程序等也相當(dāng)復(fù)雜。

焦洪昌說，每個(gè)人是自己生命的第一責(zé)任人，其他人不能夠決定自己的生命。國家也不允許、不鼓勵(lì)人去自殺。因此，把是否繼續(xù)救治的選擇權(quán)交給病人家屬可能并不合適。家屬能決定的是，采用什么樣的方式去救。

在臨床中，楊藝說，在挽救病人生命的關(guān)鍵時(shí)刻，醫(yī)生會(huì)如實(shí)告訴病人家屬治療的結(jié)果。即使病人可能面臨植物狀態(tài)，在其接觸到的家屬群體中，在那個(gè)時(shí)間節(jié)點(diǎn)，也很少有做放棄決定的。

2023年1月1號(hào)，《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》開始實(shí)施，條例第七十八條在“臨終決定權(quán)”上做出了大膽突破，規(guī)定如果病人立了預(yù)囑“不要做無謂搶救”，醫(yī)院要尊重其意愿，讓病人平靜走完最后時(shí)光。由此，深圳市成為全國第一個(gè)實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑立法的地區(qū)。這也被諸多人士認(rèn)為國內(nèi)在安樂死方面走出了第一步。

據(jù)了解，執(zhí)行生前預(yù)囑文件，必須是在不可治愈的傷病末期，需要有嚴(yán)格的醫(yī)學(xué)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，由2位或2位以上的“專科醫(yī)生+安寧療護(hù)醫(yī)生”，根據(jù)生存期預(yù)估表，認(rèn)定無論采用什么樣的醫(yī)療措施，都不可挽回患者生命即將走向終點(diǎn)的死亡結(jié)局，才能按照患者的愿望來進(jìn)行安寧緩和醫(yī)療。

焦洪昌表示，生前預(yù)囑是一個(gè)新生事物，需要一個(gè)逐漸接受的過程?！渡钲诮?jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》作為一個(gè)地方性法規(guī)，至少可以先行先試，如果試驗(yàn)成功，將來還可以在更多省市推行。如果未來成為大家的共識(shí)，生前預(yù)囑也可以上升到國家法律層面。“總的來說，我認(rèn)為生前預(yù)囑對(duì)社會(huì)文明進(jìn)步有益處。”

安樂死爭論之外，如何監(jiān)督植物人在家接受護(hù)理的仔細(xì)程度，法律層面依舊面臨一些空白。

云南一名選擇匿名的醫(yī)療機(jī)構(gòu)護(hù)士對(duì)經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)表示，針對(duì)植物人，很多家庭也會(huì)有一些隱晦的做法。比如從醫(yī)院接回家后，植物人得不到仔細(xì)地護(hù)理，最終面臨被餓死或者被憋死的情況。病人沒辦法體面地走完最后一程。

焦洪昌表示，如何監(jiān)測、監(jiān)管植物人在家的護(hù)理，確實(shí)存在法律調(diào)整空白。比如撫養(yǎng)照顧到什么程度，公權(quán)力要不要介入等。這還會(huì)衍生出婚姻家庭自由和國家公權(quán)力對(duì)家庭的介入問題，這兩者需要有一個(gè)平衡。同時(shí)，因?yàn)橹参锶藳]有辦法來保護(hù)自己，如何證明未給予充分照顧，是通過鄰里監(jiān)督還是公益訴訟來解決，目前并沒有相關(guān)規(guī)范。

蘇醒

時(shí)隔3年，李仁仍清晰記得丈夫蘇醒過來的那一天。傍晚時(shí)分，李仁和婆婆一人站在病床一側(cè)，給丈夫翻身拍背。突然，丈夫轉(zhuǎn)過頭盯著她，那是丈夫昏迷2年多第一次回頭看她。

“是不是拍重了，有點(diǎn)痛？”李仁下意識(shí)地問丈夫。

“你要痛的話，你就叫我一聲媽。”婆婆緊接著問道。

話語剛落，丈夫眼睛眨了兩下。李仁一時(shí)間不敢相信，于是她和婆婆一人站在病床一側(cè)繼續(xù)叫丈夫名字，丈夫也能緩慢地跟隨著聲音轉(zhuǎn)頭。

一種既害怕又感動(dòng)的心情涌上心頭。丈夫醒來的場景她已記不清夢(mèng)到過多少次，但她也害怕這是去世前的回光返照。而婆婆在一側(cè)，早已泣不成聲。

來不及整理心情，李仁和婆婆就立刻帶著丈夫去醫(yī)院做全部檢查。當(dāng)醫(yī)生告知丈夫已經(jīng)醒過來且身體各項(xiàng)指標(biāo)正常，她懸著的心才真正放下來。她說：“那種喜極而泣，根本沒法表達(dá)。感覺兩年多的付出值了。”

蘇醒之后，難關(guān)依然重重。

因?yàn)檎煞蛱K醒之后四肢幾乎不能動(dòng)，回到家后，李仁和公公婆婆就24小時(shí)輪流護(hù)理。每天李仁的睡眠時(shí)間是晚上12點(diǎn)至凌晨五點(diǎn)半，其余時(shí)間則負(fù)責(zé)護(hù)理丈夫以及上班。就這樣，日復(fù)一日。

李仁說：“實(shí)在是沒轍了。丈夫的康復(fù)、生活費(fèi)、藥品等支出壓力很大。家里還有小孩要讀書，兩個(gè)老人視力不是很好，沒有退休金，家里的支出都指望著我。”

久病成醫(yī)，李仁很清楚不仔細(xì)護(hù)理可能造成的褥瘡、肺部感染等各種致命影響。每天，丈夫需要擦拭兩次身體，每兩小時(shí)翻身拍背吸痰一次，白天每三個(gè)小時(shí)喂一次流食等，這些護(hù)理細(xì)節(jié)，都只能靠她和家人一點(diǎn)點(diǎn)摸索。

7年時(shí)間，李仁在醫(yī)院里見過太多家屬因?yàn)樽o(hù)理植物人太累而選擇不管不顧的案例。她說，久病床前無孝子，時(shí)間長了，護(hù)理人的身體和精神都會(huì)被拖垮。

近期，李仁的丈夫時(shí)常問她什么時(shí)候能再去醫(yī)院做康復(fù)，有時(shí)甚至心情郁悶開始罵人，丈夫的主治醫(yī)師也來電問何時(shí)能返回醫(yī)院做康復(fù)治療。面對(duì)提問，李仁都只能內(nèi)疚地岔開話題。她說：“他心里肯定也很急。他還那么年輕，肯定希望能恢復(fù)到手腳能動(dòng)。等有錢了，還是要送他去做康復(fù)。”

曾經(jīng)，醫(yī)生斷定李仁的丈夫基本沒希望醒來。但從蘇醒、開始學(xué)發(fā)音到能說一個(gè)完整的句子，一步步走來，都證明的李仁堅(jiān)持沒有白費(fèi)。

李仁說：“丈夫能蘇醒就已經(jīng)足夠幸運(yùn)，我依舊在期待他能站起來抱小孩子的那一天。”

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